Regjeringen sendte nylig et forslag om at alle pasientopplysninger skal være tilgjengelige “på tvers” . Verken Legeforeningen eller Helsetilsynet applauderer, og vi i Datatilsynet deler deres grunnmurte skepsis.
Det eksisterer en sammenheng mellom fortrolighet og tillit. Våre innerste hemmeligheter meddeler vi bare til den eller dem vi mener oss å ha nær fortrolighet til. Særlig dersom vi selv bedømmer personopplysningene som pinlige, delikate eller belastende. For oss selv eller for noen som står oss nær.
Indiskresjon frykter de aller fleste, selv om bedømmelsen av personopplysningers private karakter kan variere noe i tid og rom.
Vi venter at partneren, familien, de nære vennene, syklubben og jaktlaget vet å holde tett. Og vi føler oss komfortable med å kunne snakke ut, og invitere de vi selv har valgt ut inn i vår private sfære.
Vi venter at de som i våre liv representerer profesjonell intimitet — legen, pleieren, presten eller barnevernskonsulenten, behandler det de vet og får vite med en diskresjon som er egnet til å bevare fortrolighet.
Og det er bra. Ja, det er kanskje direkte nødvendig dersom de skal settes i stand til å hjelpe oss på grunnlag av kvalitetssikrede opplysninger.
Den som leser og hører norske media for tiden, vil være tilbøyelig til å tro at de fleste aktivt bretter ut sitt innerste til hvem som helst og når som helst. Helseopplysninger ikke unntatt.
En slik “utleveringsrett” i ytringsfrihetens navn bør ikke legitimere en “utleveringsplikt” i helsevesenet.
Det kan derfor reises alvorlige innvendinger mot en obligatorisk tilgjengeliggjøring som den enkelte pasient ikke selv opplever at hun og han har kontroll- og styringsrett på — og praktiske muligheter for å holde i rattet…
Alvorligst er likevel den påregnelige tilbakeholdenhet noen/mange vil pålegge seg selv vis-a-vis sin lege eller annen, medisinsk behandler. Dette vil kunne innebære en kvalitetsforringelse av vedkommendes personlige “medisinske database” og dermed redusere mulighetene for å få den optimale hjelpen.
Det vil bli innvendt at forslaget fra regjeringen forutsetter sikre prosedyrer, autorisasjon, pseudonymisering og logging.
En serie hendelser — også innenfor ressurssterke og seriøse, offentlige forvaltningssektorer — har for lengst svekket troen på at akkurat dette skisserte systemet vil vise seg å representere et lysende unntak fra den erfaringsbekreftede hovedregelen: “Sikkerhet” er usikre greier. Og innenfor helsevesenet er neppe tiden inne til å svekke tilliten mellom pasient og behandler.
Generelt: Åpne dører er bra — så fremt de er låst opp; ikke sprengt!
Georg Apenes’ faste spalte Apenes’ anneks på Datatilsynets nettsider vil heretter bli publisert også i Vox Publica.
Endringen har sikkert kommet som følge urimelige utslag av dagens regler av denne typen:
http://www.dagensit.no/bransje/article1477883.ece?jgo=c1_re_right_6
“Norske pasienter kan dø på operasjonsbordet fordi digitale bilder fremdeles sendes i taxi” og “Det er Helseregisterlovens paragraf 13 som legger begrensninger for hva sykehus kan dele digitalt med hverandre. Loven innebærer at man kan gi tilgang til alle under seg i hierarkiet. Men om noen på Rikshospitalet vil ha tilgang til noe fra Ullevål, må det må sendes en kopi av den komplette journalen på papir eller røntgenbilder på en cd.”