Tillit er ingen hyllevare

Regjeringen vil gjøre alle pasientopplysninger tilgjengelige "på tvers". Datatilsynet har alvorlige innvendinger, skriver direktør Georg Apenes.

Regje­rin­gen send­te nylig et for­slag om at alle pasi­ent­opp­lys­nin­ger skal være til­gjen­ge­li­ge «på tvers» . Ver­ken Lege­for­enin­gen eller Helse­til­sy­net applau­de­rer, og vi i Data­til­sy­net deler deres grunnmur­te skepsis.

Det eksis­te­rer en sam­men­heng mel­lom for­tro­lig­het og til­lit. Våre inners­te hem­me­lig­he­ter med­de­ler vi bare til den eller dem vi mener oss å ha nær for­tro­lig­het til. Sær­lig der­som vi selv bedøm­mer per­son­opp­lys­nin­ge­ne som pin­li­ge, deli­ka­te eller belas­ten­de. For oss selv eller for noen som står oss nær.

Indis­kre­sjon fryk­ter de aller fles­te, selv om bedøm­mel­sen av per­son­opp­lys­nin­gers pri­va­te karak­ter kan variere noe i tid og rom.

Vi ven­ter at part­ne­ren, fami­li­en, de nære ven­ne­ne, syklub­ben og jakt­la­get vet å hol­de tett. Og vi føler oss kom­for­tab­le med å kun­ne snak­ke ut, og invi­te­re de vi selv har valgt ut inn i vår pri­va­te sfære.

Vi ven­ter at de som i våre liv repre­sen­te­rer pro­fe­sjo­nell inti­mi­tet — legen, plei­e­ren, pres­ten eller barne­verns­kon­su­len­ten, behand­ler det de vet og får vite med en dis­kre­sjon som er egnet til å beva­re fortrolighet.

Og det er bra. Ja, det er kan­skje direk­te nød­ven­dig der­som de skal set­tes i stand til å hjel­pe oss på grunn­lag av kva­li­tets­sik­re­de opplysninger.

Den som leser og hører nors­ke media for tiden, vil være til­bøye­lig til å tro at de fles­te aktivt bret­ter ut sitt inners­te til hvem som helst og når som helst. Helse­opp­lys­nin­ger ikke unntatt.

En slik «utle­ve­rings­rett» i ytrings­fri­he­tens navn bør ikke legi­ti­me­re en «utle­ve­rings­plikt» i helsevesenet.

Det kan der­for rei­ses alvor­li­ge inn­ven­din­ger mot en obli­ga­to­risk til­gjenge­lig­gjø­ring som den enkel­te pasi­ent ikke selv opp­le­ver at hun og han har kon­troll- og sty­rings­rett på — og prak­tis­ke mulig­he­ter for å hol­de i rattet…

Alvor­ligst er like­vel den påreg­ne­li­ge til­bake­hol­den­het noen/mange vil påleg­ge seg selv vis-a-vis sin lege eller annen, medi­sinsk behand­ler. Det­te vil kun­ne inne­bære en kva­li­tets­for­rin­gel­se av ved­kom­men­des per­son­li­ge «medi­sins­ke data­base» og der­med redu­se­re mulig­he­te­ne for å få den opti­ma­le hjelpen.

Det vil bli inn­vendt at for­sla­get fra regje­rin­gen for­ut­set­ter sik­re pro­se­dy­rer, auto­ri­sa­sjon, pseu­do­ny­mi­se­ring og logging.

En serie hen­del­ser — også innen­for res­surs­ster­ke og seriø­se, offent­li­ge for­valt­nings­sek­to­rer — har for lengst svek­ket tro­en på at akku­rat det­te skis­ser­te sys­te­met vil vise seg å repre­sen­te­re et lysen­de unn­tak fra den erfa­rings­be­kref­te­de hoved­re­ge­len: «Sik­ker­het» er usik­re grei­er. Og innen­for helse­ve­se­net er nep­pe tiden inne til å svek­ke til­li­ten mel­lom pasi­ent og behandler.

Gene­relt: Åpne dører er bra — så fremt de er låst opp; ikke sprengt!

Georg Ape­nes’ fas­te spal­te Ape­nes’ anneks på Data­til­sy­nets nett­si­der vil her­etter bli pub­li­sert også i Vox Publica.

2 KOMMENTARER

KOMMENTÉR
  1. Harald Groven says:

    End­rin­gen har sik­kert kom­met som føl­ge uri­me­li­ge utslag av dagens reg­ler av den­ne typen: 

    http://www.dagensit.no/bransje/article1477883.ece?jgo=c1_re_right_6

    «Nors­ke pasi­en­ter kan dø på ope­ra­sjons­bor­det for­di digi­ta­le bil­der frem­de­les sen­des i taxi» og «Det er Helse­re­gis­ter­lo­vens para­graf 13 som leg­ger begrens­nin­ger for hva syke­hus kan dele digi­talt med hver­and­re. Loven inne­bæ­rer at man kan gi til­gang til alle under seg i hie­rar­ki­et. Men om noen på Riks­hos­pi­ta­let vil ha til­gang til noe fra Ulle­vål, må det må sen­des en kopi av den kom­plet­te jour­na­len på papir eller rønt­gen­bil­der på en cd.»

  2. Mona Lygre says:

    Jeg skal si deg at jeg ble lang i mas­ken den gan­gen for over 10 år siden, 

    da en jord­mor ved min and­re kon­sul­ta­sjon, lek­set av seg til meg om hva hun vil­le anbe­fa­le meg, for

    hun had­de nem­lig strø­net inn next door, rett fra helse­sta­sjo­nen og inn på lege­kon­to­ret, hvor hun 

    UTEN Å SPØRRE MEG FØRST -

    HADDE TATT SEG TIL RETTE OG LEST MIN PASIENTJOURNAL!

    På spørs­mål fra meg om hvor­for hun had­de gjort det, svar­te hun: «Jam­men, alle de and­re syns jo det er helt okey at jeg gjør det…»

    Hal­lo, jeg var bare gra­vid, og ikke syk. Og det går ann å spør­re først om lov, eller?, dess­uten så men­te jeg at jeg had­de gitt ifra meg alle rele­van­te opp­lys­nin­ger til hen­ne via det obli­ga­to­ris­ke spørre­skje­ma­et som jeg had­de fyllt ut.

    Selv­føl­ge­lig hører det med til his­to­ri­en at jeg promp­te skif­tet jord­mor og lege.

    OG SELVFØLGELIG er jeg helt imot at mine «pasi­ent­opp­lys­nin­ger skal være til­gjen­ge­lig på tvers» av det ene og det andre.

    På den annen side ser jeg ikke bort ifra at den­ne «på-tvers-av-grei­en» kan leg­ges opp til å være et fri­vil­lig valg, slik at de fol­ke­ne som syns det er okey å bli lest som offent­li­ge bøker på biblio­te­ket — kan få bli det…

    MEN, mine helse­opp­lys­nin­ger er en pri­vat­sak, og jeg vil selv vel­ge hvem som skal få ta del i dem.

til toppen