Tillit er ingen hyllevare

Regjeringen vil gjøre alle pasientopplysninger tilgjengelige "på tvers". Datatilsynet har alvorlige innvendinger, skriver direktør Georg Apenes.

Reg­jerin­gen sendte nylig et forslag om at alle pasien­top­plysninger skal være tilgjen­gelige “på tvers” . Verken Leg­e­forenin­gen eller Helsetil­synet applaud­er­er, og vi i Datatil­synet del­er deres grun­n­murte skepsis.

Det eksis­ter­er en sam­men­heng mel­lom fortro­lighet og tillit. Våre inner­ste hem­me­ligheter med­del­er vi bare til den eller dem vi men­er oss å ha nær fortro­lighet til. Særlig der­som vi selv bedøm­mer per­son­op­plysnin­gene som pin­lige, delikate eller belas­tende. For oss selv eller for noen som står oss nær.

Indiskresjon fryk­ter de aller fleste, selv om bedøm­melsen av per­son­op­plysningers pri­vate karak­ter kan variere noe i tid og rom.

Vi ven­ter at part­neren, fam­i­lien, de nære vennene, syk­lubben og jak­t­laget vet å holde tett. Og vi føler oss kom­fort­able med å kunne snakke ut, og invitere de vi selv har val­gt ut inn i vår pri­vate sfære.

Vi ven­ter at de som i våre liv rep­re­sen­ter­er pro­fesjonell intimitet — leg­en, pleieren, presten eller barn­ev­ern­skon­sulen­ten, behan­dler det de vet og får vite med en diskresjon som er egnet til å bevare fortrolighet.

Og det er bra. Ja, det er kan­skje direk­te nød­vendig der­som de skal settes i stand til å hjelpe oss på grunnlag av kvalitetssikrede opplysninger.

Den som leser og hør­er norske media for tiden, vil være tilbøyelig til å tro at de fleste aktivt bret­ter ut sitt inner­ste til hvem som helst og når som helst. Helseop­plysninger ikke unntatt.

En slik “utlev­er­ingsrett” i ytrings­fri­hetens navn bør ikke legit­imere en “utlev­er­ingsp­likt” i helsevesenet.

Det kan der­for reis­es alvorlige innvendinger mot en oblig­a­torisk tilgjen­gelig­gjøring som den enkelte pasient ikke selv opplever at hun og han har kon­troll- og styringsrett på — og prak­tiske muligheter for å holde i rattet…

Alvorligst er likev­el den påreg­nelige tilbake­hold­en­het noen/mange vil pålegge seg selv vis-a-vis sin lege eller annen, medisin­sk behan­dler. Dette vil kunne innebære en kvalitets­for­ringelse av ved­k­om­mendes per­son­lige “medisinske data­base” og dermed redusere mulighetene for å få den opti­male hjelpen.

Det vil bli innvendt at forslaget fra reg­jerin­gen forut­set­ter sikre prosedyr­er, autorisas­jon, pseu­do­nymis­er­ing og logging.

En serie hen­delser — også innen­for ressurssterke og ser­iøse, offentlige for­valt­ningssek­tor­er — har for lengst svekket troen på at akku­rat dette skisserte sys­temet vil vise seg å rep­re­sen­tere et lysende unntak fra den erfar­ings­bekreft­ede hov­e­drege­len: “Sikker­het” er usikre greier. Og innen­for hel­sevesenet er neppe tiden inne til å svekke tilliten mel­lom pasient og behandler.

Generelt: Åpne dør­er er bra — så fremt de er låst opp; ikke sprengt!

Georg Apenes’ faste spalte Apenes’ anneks på Datatil­synets nettsider vil heretter bli pub­lis­ert også i Vox Publica.

2 KOMMENTARER

  1. Harald Groven says:

    Endrin­gen har sikkert kom­met som følge urimelige utslag av dagens regler av denne typen: 

    http://www.dagensit.no/bransje/article1477883.ece?jgo=c1_re_right_6

    “Norske pasien­ter kan dø på operasjons­bor­det for­di dig­i­tale bilder fremde­les sendes i taxi” og “Det er Helsereg­is­terlovens para­graf 13 som leg­ger begren­sninger for hva syke­hus kan dele dig­i­talt med hveran­dre. Loven innebær­er at man kan gi til­gang til alle under seg i hier­arki­et. Men om noen på Rik­shos­pi­talet vil ha til­gang til noe fra Ullevål, må det må sendes en kopi av den kom­plette jour­nalen på papir eller rønt­gen­bilder på en cd.”

  2. Mona Lygre says:

    Jeg skal si deg at jeg ble lang i masken den gan­gen for over 10 år siden, 

    da en jord­mor ved min andre kon­sul­tasjon, lek­set av seg til meg om hva hun ville anbe­fale meg, for

    hun hadde nem­lig strønet inn next door, rett fra helses­tasjo­nen og inn på leg­ekon­toret, hvor hun 

    UTEN Å SPØRRE MEG FØRST -

    HADDE TATT SEG TIL RETTE OG LEST MIN PASIENTJOURNAL!

    På spørsmål fra meg om hvor­for hun hadde gjort det, svarte hun: “Jam­men, alle de andre syns jo det er helt okey at jeg gjør det…”

    Hal­lo, jeg var bare gravid, og ikke syk. Og det går ann å spørre først om lov, eller?, dessuten så mente jeg at jeg hadde gitt ifra meg alle rel­e­vante opplysninger til henne via det oblig­a­toriske spør­reskje­maet som jeg hadde fyllt ut.

    Selvføl­gelig hør­er det med til his­to­rien at jeg prompte skiftet jord­mor og lege.

    OG SELVFØLGELIG er jeg helt imot at mine “pasien­top­plysninger skal være tilgjen­gelig på tvers” av det ene og det andre.

    På den annen side ser jeg ikke bort ifra at denne “på-tvers-av-greien” kan legges opp til å være et friv­il­lig valg, slik at de folkene som syns det er okey å bli lest som offentlige bøk­er på bib­lioteket — kan få bli det…

    MEN, mine helseop­plysninger er en pri­vat­sak, og jeg vil selv velge hvem som skal få ta del i dem.

til toppen